刊物及出版品

20231231 TFA eNewsletter.pdf

最新版的纖維肌痛電子報出爐嘍！

 

這次協會準備了許多豐富的內容，除了分享TFA2023的運作及活動之外，協會也邀請兩位協會醫療顧問來分享纖維肌痛最新研究發展。 今年北醫護理學研究所生物行為實驗室也有全新的研究要招募受用者，鼓勵病友們踴躍參加，也許在參與過程中您會改善疼痛。

 

另外，近年來『正念』是個非常夯的話題，大家在不同的媒體上多少都有聽到、看到或是上過課。正念練習能減緩疼痛在國內外都有許多的實證。 華人正念減壓中心的老師與大家分享正念原裡及如何應用正念練習來與疼痛共處。 

 

最後，協會很感謝兩位病友無思分享她們纖維肌痛的症狀和相關的身、心與工作生涯上的影響。 她們的故事讓大眾能暸解纖維肌痛症的多面向，期望她們的分想能讓更多朋友理解他們病痛，期望社會大眾能展現更多同理心與關懷。
 

20230416 TFA eNewsletter.pdf

大家好：


首先要感謝您持續的支持，我們很開心的與您分享期待已久的纖維肌痛(FMA)電子報誕生嘍！這整份電子報都是我們親手製作出來的喔！


我們就像其它病友組織，也有自己的電子報來對外傳達與推廣FMA，期許更多人知道這個病，我們絕對不是無病呻吟的一群，我們是一群不可默視的疼痛勇士。 


希望您能抽出一分鐘把這份電子報分享給其他人閱讀，就會有更多人認識FMA 這個神秘的疼痛。  


我們也期望不管您是什麼身份（病友，醫護，研究人員，照護者，關心的社會人事）都能響應協會的活動。 歡迎您來投稿，我們將會在下半年發佈第二期。 我們的目標是讓電子報一個常態性的業務。   再次感謝有您的關懷與陪伴，能到達這個哩程碑對TFA來說是很不容易，希望有更多的志同道合人一起參與我們。


祝您有個美好的一天，一切安好！


理事長 李美萱

纖維肌痛症 (Fibromyalgia, FMA) 在台灣並不是一個家喻戶曉的名字。纖維肌痛是個症候群，有廣泛性全身慢性疼痛、疲倦、認知功能障礙，常伴與其它許多症狀。  不過近年來透過 台灣纖維肌痛症關懷協會，由病友與家屬招集而成的非營利組織，努力地對大眾推廣教育此病，有得到越來越多的媒體報導。


譯者本身也是纖維肌痛症病友。目前為止纖維肌痛症相關書籍在台灣並不多，尤其是針對一般大眾讀者是少之又少，所以當我讀到露易絲．麥克林德爾醫師和艾莉森．貝斯得醫師所寫的 「戰勝疼痛：纖維肌痛患者的照護與飲食保健完整指南」書，我是興奮無比的。作者用簡單易懂的文字，引用醫學研究文獻來討論纖維肌痛症，她們還分享了主流、輔助及另類醫學的治療方法。


最重要的是作者提供了一個全面性的治療稱為「種子復健計劃」(SEEDS)，睡眠 (sleep)、體力與運動 (energy & exercise)、環境 (environment)、飲食 (diet)、支持 (support)。這個種子復健計劃的主要目標是讓患者恢復體內衡定 （重建陰陽平衡）。作者持著樂觀的態度，只要患者遵循「種子復健計劃」，調整適當的腳步，患者會有機會改善生活品質，降低疼痛、控制發炎、改善睡眠、重建認知功能、增強體力。


對病友而言，當你對纖維肌痛症有更深層的了解，你就越能掌握身體的變化，但不會因此而恐慌，焦慮或者害怕。透過書中的資訊，醫護與病友間的交流，願你也能逐漸找到與纖維肌痛症和平相處的方法。或許有一天能集合病友的故事分享來出版一本台灣纖維肌痛症的書籍，把資訊繼續傳達出去，讓更多人能了解纖維肌痛症求醫和自我照護的身心歷程。


我很感謝從這本書中讀到許多寶貴的資訊及鼓舞人心的話，鼓勵著其它跟我一樣的患者繼續在復建的路上努力。書中許多的案例分享讀起來就像一頁一頁我的親身經歷。作者從文字中流露出她們的同理心，透過她們的臨床經驗分享讓患者飽受長久地失敗感，活在絕望中，對於改善生活品質奢望再次點燃希望。


這本書也針對親朋好友做衛教宣導，強調他們的支持對患者在復建的路上是重要的一環。我也期許這本書會在台灣引起更多大眾對纖維肌痛的了解，及醫療與學術界的關懷。